“Recuerdo cuando mi hijo Ta’Shawn tenía dos años y se sobresaltaba cada vez que [los miembros de] mi familia, que son muy cariñosos, lo abrazaban,” cuenta Hope Tucker, una mamá soltera de Richmond. A Ta’Shawn no le gustaba jugar con otros niños y prefería jugar con piedras en lugar de juguetes.

Ta’Shawn fue diagnosticado de cierto tipo de autismo a los tres años. Recibir ese diagnóstico “fue muy importante,” dice Tucker; “saber que había algo diferente en mi hijo me permitió ayudarlo [y] encontrar recursos.”

La intervención temprana es clave

“La intervención temprana [en el caso de niños con necesidades especiales] puede marcar una gran diferencia,” dice Stephanie Stein, directora de Servicios a los Padres de Matrix Parent Network and Resource Center. Stein agrega: “Cuanto antes se descubra el problema, más rápidamente la intervención acarreará cambios positivos para el niño y la familia.”

Una vez que se diagnosticó que Carolina tenía necesidades especiales, la niña comenzó a recibir terapia en casa de inmediato, dice su padre Rubén Ramírez, de Woodland (California). Su familia también recibió terapia para ayudarles a adaptarse al diagnóstico. Carolina ha hecho progresos notables, y ahora su familia ha comenzado a ayudar a otros, añade.

“Si se comienza a intervenir pronto en la vida [del niño autista] su cerebro realmente puede ser reconducido,” agrega Areva Martin, fundadora de Special Needs Network en el sur de Los Ángeles. Su tercer ijo fue diagnosticado de autismo a los dos años.

“El problema puede empeorarse si no se aborda”, dice Andrea Ando, maestra con niños de necesidades especiales de la Secretaria de Educación del Condado de Sacramento. “Si un bebé tiene un retraso en alguna área de desarrollo, [eso también] puede afectar a otras,” añade.

Observe cómo va desarrollándose su hijo

Los padres pueden comparar cómo se está desarrollando su niño a través de “indicadores de desarrollo,” dice Ando. Las distintas fases de desarrollo infantil se sintetizan en una lista de indicadores sobre lo que hacen comúnmente los niños pequeños a determinadas edades. También puede ofrecer indicios de posibles problemas (ver recuadro). Sin embargo, no deben alarmarse si el niño no hace todo lo que está mencionado en esa lista. Algunos niños aprenden a caminar o a hablar más tarde que otros y las diferencias también pueden estar vinculadas al temperamento o a otros temas de salud.

Cuando los padres sienten que algo no va bien con el desarrollo de su niño les suele ser difícil buscar la ayuda que necesitan para averiguar si tiene necesidades especiales. “Sea fuerte,” aconseja Nancy Borquez, una madre de Corona con un niño de 14 años con autismo. “Supere sus miedos y siga buscando ayuda.”

Necesidades especiales: haga evaluar a su hijo

Los padres deberían hablar con el médico de su hijo sobre cualquier tipo de preocupación que tengan relacionada con el desarrollo del niño, dice Ando. Pueden pedir la presencia de un traductor si es necesario. El médico puede referirlo a un especialista para hacer una evaluación en profundidad del niño. También pueden contactar directamente con organizaciones especializadas en necesidades especiales (ver recursos) sobre cómo conseguir una evaluación.

“No se quede sólo con una opinión,” aconseja Tucker. “Llevé a mi hijo a tres médicos hasta que encontré una respuesta a los problemas que yo había notado.” Durante ese período también le pidieron que sacara al niño de dos programas de preescolar. Luego una maestra refirió a la familia al Hospital de Niños para que pidan una evaluación de necesidades especiales. Ta’Shawn fue diagnosticado de trastorno generalizado del desarrollo, una discapacidad dentro del espectro de los trastornos del autismo.

La familia Ramírez se preocupó cuando Carolina a los ocho meses aún no gateaba y más tarde, a los 16 meses, no establecía contacto visual. “Tratamos de obtener una respuesta de la pediatra de nuestra hija,” recuerda Rubén Ramírez, “y ella seguía diciendo que todo era normal.” Las barreras culturales y el respeto por la pediatra hacían que los padres fueran reacios a cuestionar a la doctora, “a pesar de que las preocupaciones seguían allí en nuestros corazones,” agrega. Luego llevaron a Carolina a que la evaluasen en un Centro Regional, donde se la diagnosticó con necesidades especiales.

“Los médicos no conocen a tu hijo mejor que tú,” dice Ayde Syed, una madre de Sacramento con dos hijas con necesidades especiales.

Procure ayuda

Muchas organizaciones en California proporcionan apoyo a las familias de niños con necesidades especiales (ver recursos). Agencias como Los Primeros Cinco, Head Start, Early Start y el programa “Mujeres, Bebés y Niños” también ofrecen apoyo. Los niños tienen derecho a recibir la atención necesaria, incluidos aquellos sin seguro médico o indocumentados.

Sin embargo, las disparidades “existen, a pesar de todos los recursos [con mandato público] que hay en vigor,” dice Ando. “Sabemos que muchas familias no están enteradas de nuestros servicios”. Luego de que un niño recibe su diagnóstico, los servicios para necesidades especiales pueden ser difíciles de encontrar, especialmente para las familias cuyo idioma no es inglés, o que tienen bajos ingresos.

Cuando el hijo de Martin fue diagnosticado con autismo, dice, “me di cuenta de la falta de información y de recursos, [de la dificultad para] acceder a buenos terapeutas, y de la enorme escasez de profesionales para atender a estos colectivos”. Así pues, Martin fundó Special Needs Network, la cual provee apoyo a familias necesitadas y a niños con autismo. Martin aconseja a los padres mantener un buen registro de las terapias de los niños, de sus expedientes médicos y de las reuniones en la escuela.

“Encuentre y póngase en contacto con grupos comunitarios que saben cómo conseguir ayuda,” aconseja Ramírez. “Es más fácil hablar con alguien que ya haya pasado por su experiencia actual.”

Gracias en parte al apoyo temprano que recibió el hijo de Tucker, su hijo (ahora de 14 años) es hoy un estudiante sobresaliente que ama las artes. “Él ha hecho todas las cosas que los médicos dijeron que no iba a ser capaz de hacer,” añade Tucker.

Aprenda los signos

Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades recomienda que los padres hablen con el médico de su hijo si éste muestra síntomas de las siguientes anomalías, o parece estar perdiendo habilidades:

• 2 meses: no responde a sonidos fuertes, no mira objetos que se mueven, no sonríe a la gente, o no mantiene la cabeza erguida cuando se empuja desde la panza.
• 6 meses: no trata de agarrar cosas, no da muestras de afecto, no responde a los sonidos, no se da la vuelta, no se ríe o los músculos del niño parecen demasiado rígidos o blandos.
• 1 año: no gatea, no se pone de pie con ayuda, no busca cosas que usted ha escondido, no dice palabras individuales, no aprende gestos o no señala cosas.
• 2 años: no utiliza frases de dos palabras, no sabe qué hacer con objetos comunes, no copia acciones y palabras, no sigue instrucciones simples o no camina con paso seguro.
• 3 años: no sube bien las escaleras, no habla con cierta claridad, no juega con juguetes sencillos, no habla en oraciones, no juega a juegos imaginarios, o no quiere jugar con otros niños o juguetes.

Para obtener más información, visite el sitio www.cdc.gov/pronto. En inglés: www.cdc.gov/actearly

Recursos

• Centros Regionales del Departamento de Servicios al Desarrollo ofrecen consejo y servicios gratuitos. 800-515-2229, www.dds.ca.gov/RC/RCList.cfm
• Fiesta Educativa ofrece apoyo, incluyendo capacitación para la defensa de sus derechos. 323-221-6696, www.fiestaeducativa.org
• Family Resource Centers Network of California es una red de 47 centros, operados por familias de niños con necesidades especiales. 916-962-0823, www.frcnca.org/frcnca-directory
• Special Needs Network provee apoyo sobre los derechos de los padres de niños con autismo. 213-389-7100, www.specialneedsnetwork.net