Traducción al castellano: Lucrecia Miranda  

La diabetes infantil va en aumento y el apoyo de los padres es clave para ayudar a los niños a manejar la enfermedad.

“No es sólo la diabetes de los niños; es nuestra diabetes”, dice el endocrinólogo pediátrico Larry Deeb. “Los padres deben hablar con sus hijos sobre cómo mantenerse sanos. Es importante que las familias constituyan un equipo comprometido y solidario”.

Visión general de la diabetes 

Existen dos tipos de diabetes que afectan a los niños. Los niños son más propensos a tener diabetes de tipo 1, en la que el cuerpo no produce insulina, una hormona necesaria para convertir los alimentos en energía. Por otra parte, un número cada vez mayor de niños, particularmente latinos y afro-americanos, está siendo diagnosticado con diabetes de tipo 2, en la que el cuerpo no usa la insulina adecuadamente.

Las señales de alerta para ambos tipos de diabetes incluyen un nivel elevado de azúcar en la sangre, sed, fatiga, falta de control de la vejiga, hambre extrema o pérdida de peso inusual. La diabetes no controlada puede conducir a problemas como la ceguera, problemas renales y daños en los nervios.  

Si los padres sospechan que su hijo podría tener diabetes deben hablar con el pediatra. “La primera pregunta que un padre debe hacerse es si su hijo tiene sobrepeso”, dice Deeb—los factores de riesgo de la diabetes de tipo 2 incluyen la obesidad y la falta de ejercicio.

En tanto el cuerpo de una persona con diabetes no usa la insulina de forma adecuada, los niveles de azúcar en la sangre pueden subir por encima de lo normal. Una dieta baja en hidratos de carbono (los granos integrales son lo mejor) y alta en proteínas y vegetales puede contribuir a mantener la estabilidad de los niveles de azúcar en la sangre. La diabetes de tipo 1 se controla a través de inyecciones de insulina. La diabetes de tipo 2 puede controlarse a través de la dieta, ejercicio e inyecciones de insulina y otros medicamentos. Los cambios de estilo de vida para los niños con diabetes de tipo 2 son fundamentales, añade Deeb, ya que hoy en día los niños no hacen suficiente ejercicio. 

Perrone: Somos el mejor apoyo de uno para el otro

Tanto Michelle Perrone como su hijo John tienen diabetes de tipo 2. “Somos el mejor apoyo de uno para el otro”, dice. “Es muy importante que el niño sepa que tiene apoyo, no simplemente alguien que le dice lo que tiene que hacer”.

Perrone explicó la diabetes a John “a su nivel. Le dije cómo funciona el cuerpo con el azúcar y cómo el suyo no estaba funcionando correctamente; la energía no estaba llegando a las células”. Ella le ayuda a controlar su nivel de azúcar en sangre todas las mañanas y él lo mantiene constante a base de comer más hidratos de carbono cuando el nivel está bajo y más proteínas cuando está elevado. En algún momento también llegó a tomar insulina, pero cambios en la dieta, ejercicio y vitaminas lo ayudaron a “reactivar su producción [natural]” y ahora no necesita insulina adicional, dice Perrone.

Hacer que John controle su nivel de azúcar puede ser difícil, dice Perrone, pero ayuda recordarle que eso es algo que él tiene que hacer para poder tener una vida larga y sana. “También siempre nos aseguramos de que todos los que le rodean sepan lo que [el niño] tiene que hacer en caso de que se le olvide”, dice Perrone.

Las comidas de la familia no tienen muchos carbohidratos; a veces pan, arroz o pasta como extra, y fruta  como tentempié. “Si agarro un puñado de patatas fritas él me dice que eso no es bueno para mí”, dice Perrone.

El cambio más difícil para John desde que le diagnosticaron diabetes fue que ahora ya “no puede agarrar una manzana o una galleta” porque tiene que estar atento en todo momento a sus niveles de azúcar en sangre, dice Perrone. Además, también es un problema cuando come fuera de casa. “Si pide algo que tiene demasiados carbohidratos no se lo come todo; trata de pedir comidas que contengan más carne y verduras”, añade.

La familia Perrone siempre ha sido activa, lo cual es importante para mantener la diabetes de tipo 2 bajo control. A John le gusta montar en su bici y hacer senderismo, pero tiene que comer con frecuencia en las caminatas largas y controlar su nivel de azúcar en sangre durante un par de días después de eso, dice Perrone.

Griffin: Toda la familia pasa a estar implicada

Michelle Griffin se asustó cuando se enteró de que su hijo Cameron, de 12 años, tenía diabetes de tipo 1. “Ni siquiera supe qué preguntarle al médico, pero él me aseguró que Cameron estaría bien”. Griffin explicó a Cameron qué es la diabetes con un libro para chicos sobre la enfermedad. Los médicos y las enfermeras también fueron un gran recurso, dice.

“Cuando a un niño se le diagnostica [diabetes] toda la familia pasa a estar implicada”, dice Griffin. Recuerda un día en el desayuno cuando se sentó con Cameron para comprobar su nivel de azúcar. “Él me miró y me dijo: ‘Sólo quiero tomar mi desayuno’, y me di cuenta de que él jamás puede hacer una comida sin pasar por el ritual que exige la diabetes”.

Otro de los retos fue una vez que Griffin accidentalmente le dio a Cameron su dosis matinal de insulina por la noche. “Llamé al médico desde el restaurante en que estábamos”, cuenta. “Acabé dándole más patatas fritas”.

La diabetes no tiene que definir a una persona, dice Griffin, aunque a veces puede tomar las riendas. Cameron juega al fútbol y al baloncesto y hace casi todo lo que haría si no tuviera diabetes, añade.

Stone: Buscar fuentes de apoyo

“Tienes la responsabilidad de informarte”, dice Jim Stone, cuyo hijo Andrew de 13 años está lidiando con la diabetes de tipo 1. “La diabetes no limita lo que tu hijo puede lograr, aunque puede convertirse en un problema”.

“Relaciónense—usted y su hijo—con otros que también tengan diabetes”, aconseja Stone. Su familia ha formado parte de grupos de apoyo en la comunidad y también ha participado en Diabetes in California Schools.

“No puedes hacerlo sola”, añade Kathleen Fraser, educadora de diabetes en UCSF. “Es una dolencia difícil, pero existen muchísimos recursos por ahí”. Los grupos de apoyo ayudan a facultar a los niños para que sean más autosuficientes en gestionar su diabetes, añade.

Los padres trabajan con las escuelas

“Los padres deberían saber quién llevará a cabo las órdenes del médico en la escuela, cómo se gestionarán las ausencias, cómo se almacenará la medicación y quién cuidará de sus hijos”, dice Charlotte Lanvers, abogada de Disability Rights and Education Defense Fund. “Si hay una política escolar de guardar la medicación bajo llave, eso podría hacer el acceso a la atención médica más difícil”.

Al comienzo de cada año escolar Perrone se reúne con los funcionarios de la escuela para tratar sobre la diabetes de John y su plan 504. El plan documenta de qué forma la escuela acomodará las necesidadaes de John (permitiéndole comer tentempiés en clase, salir del aula cuando lo necesite y visitar a la enfermera de la escuela una vez al día para controlar su nivel de azúcar en sangre). Perrone también se reúne con el personal de la escuela para hablar sobre las opciones de alimentos para diabéticos que tiene la cafetería.

Perrone habla con los maestros de John, si bien a veces surgen problemas. Tras una carrera larga en la clase de educación física John “se subió al coche y me dijo que se sentía raro”, recuerda Perrone. “Le dije: era tu responsabilidad parar y decir ‘recuerden que soy diabético y no puedo hacer esto. Tengo que comer alguna cosa’”.

“Nuestro distrito escolar ha sido un gran colaborador”, dice Griffin. “Él me explicará todo lo que no esté bien y yo iré a ver al maestro o autoridad responsable para arreglar la situación”, dice Griffin. “Cuando corren una milla en la escuela es bueno saberlo de antemano porque [el niño] necesitará menos insulina”.

Recursos

American Diabetes Association proporciona información sobre la diabetes, así como padres mentores; 800-342-2383, www.diabetes.org/espanol

Latino Health Access (Acceso a la Salud para Latinos) ofrece educación sobre la diabetes para chicos de 7 a 20 años; 714-542-7792,
www.latinohealthaccess.org

Disability Rights and Education Defense Fund  ofrece ejemplos de planes 504 y de planes para manejar la diabetes; 510-644-2555, www.dredf.org