Traducción al castellano: Lucrecia Miranda  

“Sabía que [mi hija] tenía retrasos en el habla”, recuerda la mamá de Corona Dawn Fikse. “No estaba usando demasiada variedad de palabras. En una clase de mami y yo no jugaba con los juguetes como los demás niños; corría de una mesa a la otra, más interesada en los otros niños”.

¿Qué deben hacer los padres cuando sospechan que su hijo tiene una discapacidad? Padres y expertos coinciden en que es fundamental asegurar que los niños pequeños con necesidades especiales reciban los servicios y el apoyo que necesitan.

Pida una evaluación para su hijo

“Mi pediatra siempre minimizaba mis preocupaciones”, dice Fikse, “pero mi hermana también notó el retraso en el habla [de mi hija] y me dijo que llame [al Centro Regional]”.  El centro concertó una visita de los especialistas para hacer una evaluación de su hija en casa (ver Para obtener más información). Así pues, encontraron que su hija tenía retrasos significativos en el habla y posiblemente un trastorno de integración sensorial, por lo cual tenía derecho a los servicios de necesidades especiales.

Ahora, dice Fikse, “[mi hija] está recibiendo la atención minuciosa que necesita” en un programa preescolar del distrito escolar que cuenta con el apoyo suplementario de especialistas. Cuando su hija cumplió 3 años, el distrito escolar también coordinó un Plan de Educación Individualizada (IEP, en inglés; véase Para obtener más información). El IEP “me ayudó a entender qué es lo que [los especialistas] están trabajando con mi hija. Puedo ver qué objetivos hemos estado trabajando [y] con cuáles quiero probar un nuevo enfoque”, añade Fikse.

Durante una evaluación o un IEP los padres pueden pedir aclaraciones, agrega María Gutiérrez, otra madre de Corona. Ella pidió un intérprete para las reuniones del IEP y que traduzcan los documentos al español.

Buscar atención que ayude a su hijo a crecer mejor

Al escoger un programa preescolar para su hija, Fikse cuenta que ella buscaba uno donde “la maestra expresara un interés genuino [y] fuera fácil comunicarme. Siempre me sentí cómoda llamando a la maestra para expresarle cualquier preocupación”.

Los padres deben hacer preguntas acerca de la experiencia previa y la capacitación de los maestros y si a su hijo se le estará exigiendo lo suficiente, añade Nancy Muratella, cuyo niño tiene retrasos en el habla.

Integrar una cooperativa para padres fue una “gran experiencia” para Cindy Arstein-Kerslake, una madre de San Marcos que actualmente es la coordinadora de Map to Inclusive Child Care. Su hija Sara tiene una discapacidad del desarrollo y la cooperativa le ayudó para que conociera a otros niños del vecindario. “Los padres que ayudaban en la cooperativa me consultaron sobre [cómo] podría ser incluída Sara. Le cambiaban el pañal [y] la cargaban en excursiones que requerían caminar mucho”, explica Arstein-Kerslake.

Puede ser difícil para los padres conciliar su trabajo, el cuidado de su hijo, las citas con los especialistas y el  las actividades del niño en casa. Jennifer Kossler, una madre de Corona, renunció a su trabajo para cuidar a su hijo porque eso le hizo más fácil poder “participar y ayudar realmente a mi hijo”, si bien la familia tuvo que recortar gastos para hacerlo posible.

Seguimiento en el hogar

“Realmente dependíamos de la guía de la maestra para ayudarnos en casa”, dice Muratella. Para ayudar a su hijo a aprender a jugar y compartir, la maestra sugirió que “practiquemos con él como presentarse y preguntarles si puede jugar con ellos”, dice ella. La maestra también les pasó consejos para brindarle refuerzo positivo y reorientar su comportamiento negativo. Esto ayudó a Muratella a cambiar su estrategia de crianza para que su hijo pudiera desarrollar más confianza y no sentir que ella estaba “diciéndole siempre ‘¡No! ¡Más despacio! ¡Para!’”, añade.

“Nuestro gran objetivo ahora mismo es que [mi hija] escriba su nombre”, explica Fikse. “La maestra siempre me está dando actividades para hacer en casa para que [la niña] practique. Ahora ya puede escribir las tres primeras letras de su nombre: ‘Del’. Hasta hace poco apenas podía dibujar un círculo”.

Abordar los problemas

“Usted es quien aboga por su hijo”, dice Fikse. “Asegúrese de que [sus hijos] estén recibiendo los servicios que usted cree que necesitan”. Ella recuerda como una maestra se puso en contacto con ella porque no se estaba llevando a cabo la evaluación del terapeuta. “El terapeuta hacía caso omiso de las llamadas o correos electrónicos de la maestra. La maestra instó a que llame a la especialista de programa y [una vez que lo hice] finalmente vimos respuesta”, agrega.

Hable con la maestra acerca de cualquier preguntas o preocupaciónes, aconseja Arstein-Kerslake. “Una vez que has establecido una relación, la gente está dispuesta a trabajar contigo. No tenga miedo de preguntar o de ser firme en sus reclamos. Si todo lo demás no funciona, exija sus derechos”, agrega. (Ver Usted tiene derecho a ...).

“Las familias [necesitan] tener acceso a la información y a la asistencia tan pronto como sea posible”, dice Nina Boyle de Support for Children with Disabilities, “para que dispongan de gente que hable con ellos sobre sus preocupaciones y [que les ayude a averiguar] qué cosas hay disponibles para su niño en la comunidad.  Oímos de ciertas familias” que sus niños de color están siendo derivados a la educación especial de forma desproporcionada. “También sabemos de familias que sienten que su niño no fue identificado antes debido a la barrera del idioma”.

“Las agencias de asistencia pueden trabajar con los padres sobre cómo comunicarse de manera efectiva con los profesionales que trabajan con ellos y con sus hijos”, añade Boyle.

Para obtener más información

• Individualized Family Service Plan (IFSP, Plan de Servicio Familiar Individualizado): apoyo a domicilio para niños con necesidades especiales menores de 3 años, coordinado por los Centros Regionales. Véase www.dds.ca.gov/RC/RCSvs.cfm
  
  
• Individualized Education Plan (IEP, Plan de Educación Individualizada): apoyo a los niños con necesidades especiales desde los 3 años de edad en adelante, coordinado por los distritos escolares. Padres, maestros y especialistas se reúnen al menos una vez al año para discutir cómo va el niño y qué tipos de apoyo gratuito provee el distrito escolar. Para tener derecho a un IEP los niños en edad preescolar deben ser ciudadanos estadounidenses y formar parte de un programa de infancia temprana administrado por el distrito escolar. (Otros programas para niños pequeños no ofrecen IEPs; aun así deben realizar “ajustes razonables” para los niños y pueden derivar a las familias a servicios en la comunidad). Véase www.cde.ca.gov/sp/se/fp

Organizaciones de apoyo

• Los Centros Regionales ofrecen servicios gratuitos para niños con necesidades especiales. Son partes del Departamento de Servicios de Desarrollo de California. 916-654-1690, www.dds.ca.gov/RC/RCList.cfm
  
  
• California Map to Inclusive Child Care ofrece recursos para ayudarle a seleccionar la mejor atención para su hijo. 760-682-0271, www.cainclusivechildcare.org/camap
  
  

Usted tiene derecho a ...

• Pedir una evaluación para su niño/a (en su idioma nativo o de la forma en que éste/a se comunique) si sospecha que tiene necesidades especiales
  
  
• Pedir una evaluación independiente si no está de acuerdo con la evaluación del  distrito escolar
  
  
• Solicitar una reunión del IEP en cualquier momento (o una reunión del IFSP si su hijo tiene menos de tres años) para discutir el progreso del niño y las cosas que a usted le preocupan
  
  
• Contar con un intérprete en las reuniones del IEP
  
  
• Participar en cualquier reunión de toma de decisiones sobre el programa de educación de su hijo.
  
  

Para obtener más información, véase: www.cde.ca.gov/sp/se/fp