Traducción al castellano: Lucrecia Miranda

Valesca Santos sabía que algo iba mal cuando su hijo Carlos, de dos años, dejó de hablar.

“Él empezó a hablar alrededor de los nueve meses pero después dejó de hacerlo”, dice Santos, una mamá del área de la Bahía. “Siempre estaba peleando con los otros niños, siempre muy enojado. No le gustaba ponerse comida en la boca”.

El pediatra diagnosticó a Carlos de autismo, un trastorno del desarrollo que afecta el comportamiento social y la comunicación. Pero Santos, cuya primera lengua es el español, tuvo dificultades para reunir información sobre autismo y tratamientos posibles [publicados] por las burocracias médicas y gubernamentales.

Luego, Santos se contactó con su Centro Regional local, el cual provee servicios para discapacidades del desarrollo. [El Centro] la ayudó a matricular a Carlos en terapia del habla, si bien no recibió toda una serie de servicios a través de la escuela del distrito hasta que no cumplió los tres años y medio.

Aquellos fueron dieciocho preciosos meses desperdiciados, dice Santos. “Los estudios muestran que la diagnosis e intervención precoces conducen a significativas mejoras en los resultados”, según la Autism Society (asociación para el autismo). Cuanto antes empiece el tratamiento, mejores resultados para los niños.

Carlos, que ahora tiene diez años, aún tiene muchas dificultades sociales y sensoriales y asiste a una escuela especial para niños con retrasos del habla. Le está yendo bien, dice Santos, aunque cree que estaría mejor si hubiera recibido más tratamiento en aquellos críticos primeros meses.

Acceso desigual

La historia de Santos no es única. Los gobiernos estatal y federal proveen servicios a niños con autismo y otras discapacidades del desarrollo. El problema, dice Areva Martin—que aboga por [la cobertura de] necesidades especiales—es que los servicios a menudo son difíciles de encontrar, particularmente para gente que no habla bien inglés o es de bajos ingresos. Muchos niños no obtienen los servicios que necesitan, especialmente en los decisivos primeros años.

Como resultado, es menos probable que esos niños estén en clases corrientes [en la escuela] o vivan de forma independiente cuando sean mayores. También es más probable que necesiten tratamiento a lo largo de sus vidas, costando a la sociedad millones en pérdida de productividad y gastos médicos, según Commonwealth Fund.

“Difícil pero no imposible”

Santos ahora encabeza un grupo de apoyo para padres hispanohablantes cuyos niños padecen trastornos del desarrollo. Ella les enseña a ser firmes con sus médicos y explica cómo encontrar terapeutas, maestros y funcionarios escolares que hablen español.

“Es difícil, pero no es imposible”, dice. “Yo le digo a la gente: ‘Reúne más información’”. Haga muchas preguntas y no se conforme con menos de lo que por ley le corresponde.

El autismo, ahora más común

El autismo y otros trastornos del desarrollo son cada vez más comunes en Estados Unidos, según Commonwealth Fund. En California, doce niños al día son diagnosticados de autismo, y las cifras se incrementan. El autismo es causado por anormalidades en el cerebro; nadie sabe con seguridad qué es lo que las desencadena. [El autismo] puede ser desde leve—ligeros problemas de comunicación—hasta severo, como el retardo mental.

Tratamiento precoz

Al igual que Santos, Martin tiene un hijo que fue diagnosticado de autismo a la edad de dos años. Pero esta última, una abogada de Los Ángeles, pudo matricularlo en una terapia del habla, de comportamiento, educacional y social de treinta a cuarenta horas a la semana. Ahora con nueve años, [el niño] está en una clase corriente—con apoyo—y le está yendo bien, dice. “Soy abogada, pero incluso yo encontré difícil manejar todos los servicios”, dice.

Así, Martin y Donna Ross-Jones, otra madre con un hijo con discapacidad del desarrollo, pusieron en marcha Special Needs Network (Red de Necesidades Especiales) para conectar a las familias de minorías y bajos ingresos con los servicios que necesitan. El grupo ha ofrecido talleres y foros a más de mil familias en el sur de California.

Como el de Santos, el grupo de Martin enseña a los pad-res a ser firmes con los médicos y proveedores de servicios. Los padres deberían saber qué síntomas buscar y a qué servicios tienen derecho. No deberían tener miedo de pedir un traductor si necesitan uno, o hablar con el jefe de alguien o amenazar con un pleito si es necesario.

Concienciación pública

“Algunas familias creen que, si esperan, sus hijos lo superarán”, dice Santos.

Es por eso por lo que el grupo de Martin se dedica a la concienciación pública sobre los síntomas y el tratamiento del autismo. “Un padre puede que ni siquiera conozca la palabra ‘autismo’”, dice Martin. “Todo lo que sabes es que tu hijo no te habla o no te mira. Por eso necesitamos más concienciación, porque esto es una epidemia”.

Trabajar por el cambio

Una Comisión de Expertos sobre Autismo publicó un informe el año pasado diciendo que el estado debería realizar mucha más difusión, incluyendo:

• Un sitio web de información para padres
• Un número telefónico gratuito para padres
• Ayuda adaptada a culturas específicas

Para más información: http://senweb03.senate.ca.gov/autism/reportsinformation.html

Dos proyectos de ley en marcha en la actualidad

• SB 527 (Steinberg) requeriría que los proveedores de cuidado de salud hicieran revisiones a los niños pequeños para detectar discapacidades del desarrollo y proporcionar información a los padres
  
• SB 1475 (Torlakson) establecería un proyecto piloto de dos años para identificar las mejores prácticas en servicios integrados para niños con trastornos del espectro autista

Family Voices of California (“voces de las familias de California”) es una organización de recursos y defensa de los derechos de familias de niños con necesidades especiales. Consulte www.familyvoicesofca.org o llame a Linda Vossler-Swan, 415-282-7894.

Recursos para las familias

• Family Resource Center Network of California (FRCNCA, siglas en inglés de Red de Centros de Recursos para la Familia de California): cuarenta y nueve centros de información y apoyo dirigidos por padres de niños con necesidades especiales. Para encontrar uno cerca de su domicilio vaya al sitio web www.frcnca.org/directory.html o llame a Debbie Sarmiento, 415-282-7494
  
• Special Needs Network (Red de Necesidades Especiales), www.specialneedsnetwork.net, 213-383-1837: información y defensa de derechos para familias de bajos ingresos cuyos hijos padecen de trastornos del desarrollo.
  
• Autism Society: www.autism-society.org, 1-800-3AUTISM: Información en inglés y español
  
• Autism Care and Treatment Today (Cuidado y Tratamiento del Autismo Hoy), www.act-today.org, 818-705-1625: Los recursos disponibles incluyen fondos para subsidios
  
• California Department of Developmental Services (Departamento de Servicios del Desarrollo de California), 916-654-1690, http://dds.ca.gov/

¿Podría ser autismo?

Hay muchas razones para un comportamiento inusual. Pero contacte con su médico si su bebé:

• No le abraza o le devuelve sonrisas
• No parece advertir que usted está en la habitación
• Parece estar en su propio mundo; parece que “deja de prestar atención a los demás”
• Se aferra a objetos o partes de objetos duros
• No puede pedir las cosas que quiere
• No parece sentir miedo o dolor
• Repite de forma persistente ciertos movimientos o frases
• Pierde el interés en otros niños

Fuentes: Academia Americana de Pediatría, Autism Society